てるてるいのち

今日のイベントに参加できて、本当に本当に良かったと思います。

涙が出て、泣いて泣いて泣いた。涙が止まらない。思い出すだけでも…。

ムコ多糖症。
10~15才の子供たちがかかってしまう、難病。
その薬が、日本では認知されていなくて、小さな小さな命を助ける事が出来なかった。

3日前の10/3
厚生労働省が、その薬を認知したと発表。

一人だけの力では、動けなくても、沢山の人の声が大きくなってできたこと。
声に出してみよう。動いてみよう。

署名と募金もやってきました。
少しは難病と戦う子供達の力になれたかな☆そうだといいな☆

このイベントに参加できて、本当に良かったと思います。
こんかいはたまたま好きなアーティストも参加していたけど、第２章も参加できたらいいな♪
このイベントは今回が初めてだったけど、参加できなくても、ブログとかで、この事を書くだけで全然違うと思う。ブログは沢山の人が見ているから、たまたま通りかかって読んだ人、何かを検索して、たまたま見つけて読んだ人。沢山いると思う。
声に出すって大事☆


私が病気のことを知ったのは、２００７年の２月とか、その頃。
もちろん、若旦那を通して特集されたニュースで。
その時はただただ泣いていただけだけど、こういう病気があるんだ。。。と。
でもまさかこの後、こんな大きなイベントとしてやるとは思わなかったから、あの時知っていてよかったな、病気の事を少しでも知ってから参加できてよかったなって思った。
何も知らないで参加していたら、色んな意味で寂しいな。ただただＬＩＶＥ楽しかった！！で終わってしまっていただろう。




今日のイベントの模様が、テレビでオンエアされます。
好きなアーティストのLIVEが見たくて見る方も、この番組を通して、少しでもムコ多糖症の事が広まります様に…☆彡

「リアルタイム特番」
10/13 14:55~15:55

「News ZERO」
10/13 26:05~27:30

両方日本テレビ系です。



ムダな日なんてない。
今日という日が明日に繋がります様に…。
私たちが、今日出たアーティストが参加したこのイベントを通して、少しでも多くの子供たちの命が救えます様に…☆彡