★ORANGE RANGEと東方神起が好きなあゆblogです★
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仕事から帰って来て、撮って置いたビデオを見た。
いつ出るかとかの時間は分からないから、適当に予約してったら、最初が途切れていた;;;;
その最初に出ていたのか、リョウのコメントもなかった;;;
湘南乃風の若旦那が、難病の子供達の為に動いているっていう。
今年の冬かなぁ??スミちゃんがブログで、書いてて、それで知った。
ムコ多糖症っていう、難病の子たちの為に(為の?)LIVEをやった、ニュース内でのドキュメント放送。
ムコ多糖症。
詳しくは分からないけど、日々、症状が進行していく病気なんだそう。生まれつきのものとか?
臓器に障害が起きて、だんだん徐々に衰弱していってしまうそう。。。
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難とか。もう声がでない17歳の男の子のこともやってた。
病気の重篤度とかあるみたいだけど、自分の親より早くに死んでしまうって。。。10代とか…早い;;;
早さの問題ではないけど、今日の放送見て、涙が止まらなかったヨ。。。
この病気を治す薬は、まだ日本では認知されていないんだって。
外国では認められているのにって…。
300人の子供達がかかってるって。
私たちに出来ることってなんだろう?
何をすればいいのだろう。
若旦那は、この病気の事を知ってもらうだけでいいって。
ほんの、僅かながらの力でも、力になれたらいいのにね。。。
10月6日。
てるてるいのち。
このイベントLIVE,色んな意味で楽しみにしています。
ドキュメント見て泣いてるんだから、当日はもっとヤバイんだろうな。。。
涙もろい私。LIVEのプロローグとかで泣きそうだな。。。
泣けばいいってもんではない。けど、涙が出るってことは、何かを感じてるって事だよね?
私の事に限らず、全く知らない人たちの為に涙を流す。
今とか、LIVEの後、しばらくの間しか覚えてないかも知れない。
でも、この病気の事を知って、決して無駄にはならないであろう。
そして、レンジのリョウがこの番組内でコメント出演したと思うのだけど、結局見れて居ない。
見た方います??どんなことを言っていたのか気になります。大好きなアーティストだからこそ気になります。
その大好きなアーティストも出るイベント、今から心待ちにしています。
いつ出るかとかの時間は分からないから、適当に予約してったら、最初が途切れていた;;;;
その最初に出ていたのか、リョウのコメントもなかった;;;
湘南乃風の若旦那が、難病の子供達の為に動いているっていう。
今年の冬かなぁ??スミちゃんがブログで、書いてて、それで知った。
ムコ多糖症っていう、難病の子たちの為に(為の?)LIVEをやった、ニュース内でのドキュメント放送。
ムコ多糖症。
詳しくは分からないけど、日々、症状が進行していく病気なんだそう。生まれつきのものとか?
臓器に障害が起きて、だんだん徐々に衰弱していってしまうそう。。。
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難とか。もう声がでない17歳の男の子のこともやってた。
病気の重篤度とかあるみたいだけど、自分の親より早くに死んでしまうって。。。10代とか…早い;;;
早さの問題ではないけど、今日の放送見て、涙が止まらなかったヨ。。。
この病気を治す薬は、まだ日本では認知されていないんだって。
外国では認められているのにって…。
300人の子供達がかかってるって。
私たちに出来ることってなんだろう?
何をすればいいのだろう。
若旦那は、この病気の事を知ってもらうだけでいいって。
ほんの、僅かながらの力でも、力になれたらいいのにね。。。
10月6日。
てるてるいのち。
このイベントLIVE,色んな意味で楽しみにしています。
ドキュメント見て泣いてるんだから、当日はもっとヤバイんだろうな。。。
涙もろい私。LIVEのプロローグとかで泣きそうだな。。。
泣けばいいってもんではない。けど、涙が出るってことは、何かを感じてるって事だよね?
私の事に限らず、全く知らない人たちの為に涙を流す。
今とか、LIVEの後、しばらくの間しか覚えてないかも知れない。
でも、この病気の事を知って、決して無駄にはならないであろう。
そして、レンジのリョウがこの番組内でコメント出演したと思うのだけど、結局見れて居ない。
見た方います??どんなことを言っていたのか気になります。大好きなアーティストだからこそ気になります。
その大好きなアーティストも出るイベント、今から心待ちにしています。
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プロフィール
HN:
あゆみ
性別:
女性
趣味:
寝る、食べる、レンジ・トン鑑賞(笑)
自己紹介:
沖縄大好き☆
空・海・うちなんちゅ・沖縄料理etc...
全て好き!!
♪LOVE MUSIC♪
♪レンジ
♪TVXQ
♪YUKI
♪JAM
♪aiko
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